Nena: Manual de cuidados para el fin de vida

El Manual NENA nace en Chile como respuesta a esta realidad. Es un recurso educativo de base comunitaria, construido a partir de una investigación cualitativa con cuidadores familiares, la evidencia científica disponible y el consenso de un equipo multidisciplinario. Sus contenidos recogen las preguntas y necesidades expresadas por quienes han cuidado: cómo aliviar síntomas, administrar medicamentos, reconocer el deterioro, afrontar situaciones urgentes, tomar decisiones difíciles, conversar con niños, atender las necesidades espirituales, acompañar el proceso de morir y cuidar también de quien cuida.

Más que entregar instrucciones, NENA reconoce que el cuidado al final de la vida surge de los vínculos al interior de las familias, la reciprocidad y la presencia. Al mismo tiempo, nos muestra que las familias no pueden asumir solas esta responsabilidad: necesitan preparación, orientación profesional y redes capaces de sostenerlas.

En esta sesión se presentará el proceso de investigación y co-construcción del Manual, desde las voces de los cuidadores hasta su traducción en orientaciones prácticas, accesibles y culturalmente pertinentes. También se compartirán los principales aprendizajes, desafíos y posibilidades de adaptación a otros contextos comunitarios y asistenciales.

Una invitación a descubrir cómo la investigación puede transformarse en una herramienta concreta de cuidado y cómo un manual puede convertirse en compañía cuando una familia enfrenta uno de los momentos más significativos y vulnerables de su vida. Porque nadie debería cuidar en soledad.